Familier i bekymring over ændringer i rådgivning på Rigshospitalet

Flere familier fra hele landet, der er tilknyttet Rigshospitalets Center for Sjældne Sygdomme i København, har sendt bekymringsbreve til hospitalet. Baggrunden er en ændring i organiseringen af kostvejledning til børn med sjældne stofskiftesygdomme som eksempelvis isovalerianeacidæmi (IVA). Ændringen betyder, at familierne ikke længere er tilknyttet én fast diætist, men i stedet møder skiftende fagpersoner.

En af familierne er Michelle og Thomas Larsen fra Silkeborg, hvis halvandet år gamle søn Gustav Larsen lever med diagnosen IVA. Sygdommen kræver konstant overvågning af kost, og forkert ernæring kan føre til alvorlige hjerneskader. Familien oplever, at rådgivningen er blevet mindre præcis og vanskeligere at få, efter deres faste diætist stoppede i september.

Bekymringen deles af patientforeningen PND, der repræsenterer patienter med 12 forskellige stofskiftesygdomme. Foreningen mener, at reduktionen i antallet af specialiserede diætister har gjort det vanskeligere for familierne at få hurtig og kvalificeret vejledning. Ifølge Rigshospitalet er der dog ikke tale om en forringelse af tilbuddet, men en tilpasning, hvor flere diætister indgår i arbejdet. Ledelsen anerkender dog, at kommunikationen til familierne kunne have været bedre.

Sagen berører også familier i Region Hovedstaden, hvor Rigshospitalet er hovedcenter for behandling af sjældne sygdomme. Mange familier i regionen er afhængige af hurtig specialiseret rådgivning, når deres børn bliver akut syge.

Fakta om sagen

• Hospital: Rigshospitalet, Center for Sjældne Sygdomme, København
• Berørte familier: Min. fem familier har sendt bekymringsbreve
• Patientforening: PND – repræsenterer 52 patienter med stofskiftesygdomme
• Baggrund: Ændring i diætistordning fra september 2025
• Tidligere antal specialiserede diætister: 4
• Nuværende antal: 2, stilling til én ekstra slået op
• Eksempel på diagnose: IVA (isovalerianeacidæmi)
• Rigshospitalets vurdering: Ydelsen er uændret, blot tilpasset
• Kritikpunkt: Utryghed og længere svartider ifølge familier og PND